28
bättras under näringsbehandling- en och det är därför vi kallar det mat som medicin. Dessvärre finns det inget som tyder på att närings- behandling fungerar om barnet sam- tidigt äter vanlig mat och den fung- erar inte vid ulcerös kolit. Närings- behandling har inga biverkningar.
Du kanske vill göra något extra själv för ditt barns behandling. Du kanske vill pröva en alternativ behandling eller en speciell diet. Det har vi förstå- else för och det respekterar vi. Men vi vill gärna veta vilken alternativ behandling ditt barn får. Den kan innebära särskilda problem för barn. En diet som är framtagen för vuxna IBD-patienter kan vara för ensidig eller kalorifattig för ett barn som ska växa. Stora mängder extra tabletter eller kosttillskott kan vara svåra för barnet att få ned.
Om det behövs extra kalk eller järn får ni besked av läkaren.
OPERATION Operation på grund av IBD kan bli nöd- vändig även på barn. Det beskrivs när- mare i avsnitt 2.4. Om det är nödvänd- igt att ta bort en sjuk tarm går det i regel att sy ihop tarmändarna. Men ibland blir det nödvändigt med en stomi (konstgjord tarmöppning genom huden på magen). Vid ulcerös kolit, och ibland vid Crohns sjukdom, kan stomin avlägs- nas vid en ny operation.
VAD KAN DU GÖRA SOM FÖRÄLDER? Mindre barn anpassar sig i regel bättre till sjukdomen än man kan tro. I puber- teten,däremot, har de flesta ungdomar svårt att acceptera att de känner sig an-
norlunda än kamraterna. Därför är det viktigt att ditt barn får möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt. Som förälder måste du därför lära dig en svår balansgång. Du ska dels hålla en viss uppsyn (tas medicinen?, finns det tecken på att sjukdomen blossat upp?) samtidigt som du ska låta ditt barn delta så fritt som möjligt i sociala aktiviteter (sport, resor, fester osv) så att sjukdomen inte märks mer än nöd- vändigt. Barn och ungdomar trivs bäst med öppenhet. Det innebär att lärare och kamrater bör veta att ditt barn har IBD. Men det är ofta svårt för barnet själv att berätta om sjukdomen. Du kan hjälpa till med att lämna besked, eller så kan ni få hjälp från barnavdelningen. Om ditt barn blir mycket nedstämt av sin sjukdom ska du komma ihåg att en psykolog ofta kan vara till hjälp.
FRAMTIDEN FÖR DITT BARN Du tänker naturligtvis på hur det ska gå för ditt barn framöver. IBD har ett nyck- fullt och ofta oförutsägbart förlopp. Du kan läsa mer om det på sidorna i kapitel 3. De flesta barn har perioder då sjuk- domen blossar upp, men även längre perioder då sjukdomen håller sig lugn. En del är så lyckligt lottade att sjukdo- men bara blossar upp en gång. Efter ett eller två år har du och läkaren fått en känsla av hur just ditt barns IBD uppför sig. Sjukdomen är besvärlig på grund av de många undersökningarna, kontrol- lerna och medicinen, men trots det kan de flesta barn och ungdomar med IBD leva ett helt normalt liv. Skolgång, idrottsaktiviteter och val av utbildning påverkas normalt inte så mycket av sjukdomen. Den förväntade livslängden ändras inte av att man har IBD.
