66

skap i den fortsatta kampen mot dessa oförutsägbara sjukdomar.

Inflammatorisk tarmsjukdom kan vara en prövning även för de starkaste famil- jer. Om du går igenom en särskilt svår period kan du överväga att få antingen personlig hjälp eller familjerådgivning. Tala med IBD-sköterskan, specialist- läkaren, kuratorn eller eventuellt med andra patienter om detta.

FÖRÄLDRAR OCH SYSKON När ett barn med IBD växer upp konfronteras föräldrarna med åtskil- liga överväganden: gör vi allt vi kan för att hjälpa vårt barn? Hur påverkar tarmsjukdomen vårt förhållande och vårt uppträdande? Får våra andra barn tillräckligt mycket uppmärksamhet?

Pressen på föräldrarna och de friska syskonen kan vara avsevärd, och det är därför mycket viktigt att vara ärlig mot de friska barnen och få med dem i behandlingen och omsorgen om det sjuka syskonet. Detta bidrar till att de friska barnen känner sig som en del av laget .

RÅD TILL FAMILJEN Även om det inte finns några snabba, enkla lösningar, kan följande råd fung- era som en hjälp för att få vardagslivet att fungera:

I en relation är det viktigt att man får bra stöd med tanke på ens sjukdom och inte låta sjukdomen styra förhål- landet. Det är viktigt att ha och ge tid till varandra. Detta gäller inte minst i familjer med personer som har IBD.

Se till att ni skaffar er kunskap om IBD. De familjer som är väloriente- rade om sjukdomen upplever att de har mer kontroll över den. Informationen kan ni bla få i material från patientföreningen, material från sjukvården, vid möten och i den här handboken. Det blir också hela tiden fler som utnyttjar internet, men kom ihåg att informa tionen där kan vara av växlande kvalitet. Din vårdkontakt kan tipsa om tillförlitliga internetsidor.

Det är viktigt att föräldrarna fördelar familjeuppgifterna mellan varandra så att alla familjebehov tillgodoses Detta gäller naturligtvis också familjer där ett barn har IBD samt olika aktiviteter för de övriga barnen. Det är viktigt att en kronisk sjukdom inte styr familjen utan betraktas som en del av familjens karaktär.

Som vid all allvarlig sjukdom kan stöd och avlastning med hjälp av ett bra nätverk ha en stor betydelse för alla i familjen.

Var inte överbeskyddande. Se till att samma regler och förhållnings- order gäller för barnet med IBD som för de övriga. Se till att alla barn får ta ansvar för vardagsarbetet, så att de blir kompetenta och självständiga, och får ökad självkänsla. Var upp- märksam på varningssignalerna för vantrivsel:

problem i skolan

sömnbesvär

ätstörningar

koncentrationssvårigheter

dåligt självförtroende

nedstämdhet